Communiquer jusqu’à son dernier souffle

Mise en contexte

Lors du forum national sur l’évolution de la Loi concernant les soins de fin de vie en décembre 2020, il a été démontré que l’Aide médicale à mourir (AMM) a considérablement évolué depuis ces débuts sur le plan de l’acceptabilité sociale et de la reconnaissance de « bien mourir » dans la dignité. Bien que l’AMM demeure une exception dans les causes de décès, 6 000 Québécoises et Québécois ont reçu l’AMM à ce jour et ce nombre est en croissance d’année en année, faisant état de l’importance qui doit être accordée à ce soin de fin de vie.

Par ailleurs, l’Organisation mondiale de la Santé ([OMS], 2014) soutient que l’objectif premier des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie des patientes et patients et des proches qui sont confrontés à des maladies menaçant leur vie. Dans ce cadre de soins bien spécifique, l’approche médicale, l’approche pharmacologique et l’approche psychosociale doivent nécessairement se côtoyer, car les situations de fin de vie sont particulières pour chaque individu (Pollens, 2012). Elles sont influencées par des facteurs inhérents à la personne (maladie, capacités et incapacité vécues, physiques et cognitives, souffrance physique ou psychologique), mais aussi par des facteurs environnementaux (soutien des proches, soutien de l’équipe interdisciplinaire et soins et services dispensés).

Au centre des enjeux entourant la fin de vie, il y a l’être humain avec ses croyances, son cheminement, sa volonté et sa capacité à l’autodétermination ainsi que sa capacité à décider ce qui est bon pour lui même et à l’obtenir. « Les soins palliatifs ou soins de fin de vie vont plus loin que le soulagement de la douleur. Ils ont pour but de prendre en charge à la fois la souffrance physique, psychosociale et affective des patientes et patients qui présentent des maladies graves avancées, et de soutenir les membres de la famille qui leur dispensent des soins » (OMS, 2014).

Résumé des recommandations de l'OOAQ

1. S’assurer de reconnaître et prendre en compte les difficultés et les troubles de communication et d’audition chez les personnes engagées dans le processus de l’AMM ou en fin de vie afin de leur offrir la possibilité et les conditions favorables pour exprimer leurs volontés.
2. Reconnaître et considérer que les capacités langagières et auditives sont indissociables de l’aptitude à consentir.
3. Insérer explicitement dans la Loi la communication comme élément essentiel du processus de reconnaissance du consentement. Ainsi des mesures pourront être mises en place afin que toute personne puisse comprendre les renseignements qui lui sont fournis et ainsi exprimer et faire connaître ses volontés, et ce, tout au long du processus de l’AMM.
4. Intégrer les expériences et les points de vue des patientes et patients ainsi que de leurs proches dans l’amélioration des politiques et des orientations en soins de fin de vie afin d’avoir une meilleure compréhension du processus de l’aide médicale à mourir.